Epidermolysis Bullosa (EB) er en arvelig og uhelbredelig lidelse, der bl.a. manifesterer sig i huden.
Selv det mindste tryk eller kærtegn kan forårsage vabler med efterfølgende sårdannelse. Sårene kan være overalt på kroppen, og har ofte meget svært ved at hele. Hudkløe og smerter er også et udtalt problem, blandt mange, mange andre udfordringer, og hver dag bruger familien mange timer på at pleje huden og behandle sårene.
EB inddeles i 3 hovedgrupper alt efter hvor i huden vablerne dannes. Simplex er den hyppigste type, hvor Junktional og Dystrofisk Epidermolysis Bullosa er de sværere og mere sjældne typer af EB.
Børn med EB bliver ofte kaldt Sommerfuglebørn, da de er lige så fine og sarte som sommerfuglens vinger.
EB er en sjælden sygdom – i Danmark fødes ca. 1 ud af 50.000 med denne sygdom i en eller anden sværhedsgrad.
Verden over arbejdes der fokuseret på at finde en behandling, der kan helbrede EB, ligesom der hver dag arbejdes på tiltag, der kan forbedre livskvaliteten for børn og voksne med EB.
I Danmark findes ikke en egentlig EB patientforening, men der er med Facebook gruppen DebraDanmark skabt et kontaktnetværk for mennesker med EB og deres familier, samt andre med interesse for EB.
Her kan man stille spørgsmål til hinanden, dele bekymringer og glæder, og bare være ”sammen”. Håbet er engang i fremtiden at kunne danne en patientforening, hvor fokus bl.a. vil være støtte til mennesker med EB og deres familier, skabe et socialt netværk, arrangere sjove sammenkomster på tværs af landet mm.
Der arbejdes verden over kontinuerligt på at skabe opmærksomhed om denne sygdom og samle donationer til bl.a. forskning. Dette gøres ved sociale events, konferencer, sports-arrangementer mm., og den sidste uge i oktober er der internationalt EB Awareness Week, hvor EB organisationer verden over sætter ekstra fokus på EB.
Apodan vil gerne bidrage til dette fortsatte arbejde med at skabe opmærksomhed, og til at forbedre livskvaliteten for mennesker med EB og deres familier. Vi deltager på EB konferencer og uddannelser, og vil gerne ses som et supplement til den støtte og behandling, der gives ved de højtspecialiserede hudklinikker, der behandler mennesker med EB i Danmark.
Vi tilbyder et sortiment, der kan understøtte dette. Klik ind på Sårbehandling og læs mere om PolyMem, Spycra Protect og Skinnies, der alle er International Golden Standard ift. forebyggelse og behandling af sår ved EB, eller vores webshop for at foretage et køb.